خدمات بهزیستی برای ۱.۵میلیون خانواده دارای معلول

به گزارش ایرنا، وحید قبادی دانا در هشتمین سمینار کشوری مشاوره ژنتیک و نقش آن در پیشگیری از معلولیت ها افزود: یک میلیون و ۵۰۰ هزار فرد دارای معلولیت از خدمات بهزیستی بهره می‌گیرند. در این میان برخی معلولیت ها بر اثر حوادث مختلف مثل حوادث جاده‌ای رخ می دهد برخی نیز ژنتیکی و مادرزادی است.

وی افزود : ۲۷ هزار فرد دارای ضایعه نخاعی داریم که سالانه دو هزار نفر به این تعداد اضافه می شود و با انجام یکسری سیاست گذاری ها برای مثال در بحث حوادث های جاده ای می توان از این میزان کاهش داد.
قبادی دانا اضافه کرد: بخش زیادی از معلولیت ها ناشی از بیماری های مادرزادی است که بر اثر مشکلات ژنتیکی رخ می دهند و بخشی دیگر ممکن است با افزایش سن در فرد عارض و معلولیت حادث شود.
رئیس سازمان بهزیستی اضافه کرد: با اجرای برنامه های غربالگری درصدد هستیم گروه های با ریسک بالا را شناسایی کنیم. برخی از افراد دارای معلولیت جزو همین گروه با ریسک بالاست.

وی گفت: گاهی نگاهمان در مشاوره های ژنتیک فردی است. برای مثال بیماری های مغلوب بعد از ازدواج های فامیلی که بسیار هم رایج است، مشکل را دو چندان می کند به همین دلیل رویکرد ما به جای مشاوره فردی باید به مشاوره های خانوادگی تبدیل شود.

قبادی دانا افزود: مشاوره ها در دفتر و مطب باید از حالت منفعل به صورت فعال (اکتیو) تبدیل شود. یعنی مشاوره به خانواده ها انجام شود چه مطلع و متوجه مشاوره ژنتیک باشند چه نباشند. اگر خانواده‌ ای دارای هفت فرد معلول است، نشانه غفلت در آگاه سازی در این خانواده است.

رئیس سازمان بهزیستی در بخش دیگری از صحبت هایش به انجام آزمایش های بی مورد اشاره کرد و گفت: در همین راستا ممکن است آزمایش های بی موردی صورت گرفته و جنبه های تجاری جای روش‌های علمی را بگیرد. آزمایش وقتی واجب است که تشخیص انجام آن با مشاوره ژنتیک باشد.
قبادی دانا تصریح کرد: انجام مشاوره ژنتیک خانواده های تحت پوشش بهزیستی که فرزند دارای معلولیت دارند، باعث ایجاد یک تحرک جدید و بحث مشاوره ژنتیک در سطح کشور خواهد شد. این در حالی است که در برخی از شهرها و استان ها فقط یک مرکز مشاوره ژنتیک داریم. این موضوع باید اصلاح شود. از طرفی سامانه اطلاعات افراد دارای معلولیت های بهزیستی باید به پرونده بیماری های ژنتیک این افراد مجهز شود.

وی گفت: انجام مشاوره های ژنتیک رایگان است و طبق قانون برنامه ششم، سازمان بهزیستی و کمیته امداد موظف هستند، خدمات ژنتیک افراد تحت پوشش خود را رایگان انجام دهند.

رئیس سازمان بهزیستی خاطر نشان کرد :  با دانش و توانی که در زمینه مشاوره ژنتیک داریم می توانیم کارهای بزرگی انجام دهیم. بسیاری از آزمایشها با دانش امروزی در سطح کشور قابل انجام است و نباید از ذخایر بیولوژیک در کشورهای دیگر انجام شود و با همکاری ‌های مختلف می‌شود این کار را تا انتها به نحو شایسته انجام داد و نتیجه آن ایجاد بانک ذخایر معلولیت‌ها در کشور خواهد بود. از طرفی هزینه انجام برخی از آزمایش ها با در اختیار داشتن ردیف ژنی مربوطه می تواند کاهش یابد.

وی با اشاره به غربالگری های بینایی و شنوایی نوزادان و کودکان خاطرنشان کرد: این برنامه از به وجود آمدن ۳۵۰ هزار معلولیت در سطح کشور از نظر بینایی، شنوایی یا بیماری های ژنتیکی شدید جلوگیری کرده است. از طرف دیگر با انجام مشاوره ژنتیک چهار و ۵۰۰ سقط درمانی با مجوز پزشکی قانونی انجام شد. این افراد به انواع بیماری‌های شدید ژنتیکی مبتلا بوده اند و اگر مشاوره ژنتیک به درستی انجام شود. ۳۰ برابر هزینه اثربخش تر از فعالیت های درمانی خواهد بود.

۶۰ تا ۶۵ درصد معلولیت ها علل ژنتیکی دارند
مینو رفیعی، مدیر کل پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی نیز گفت: ماموریت اصلی بهزیستی ارائه خدمات توانبخشی به افراد دارای معلولیت تحت پوشش و در کنار آن پیشگیری از معلولیت است.

وی افزود: طی این پروژه جدید دو ساله که تا سال ۱۴۰۰ انجام می شود، تعیین علت معلولیت معلولان بهزیستی و پیشگیری از تکرار معلولیت در خانواده های دارای فرزند معلول بررسی می شوند و برای این کار جدول زمانی مشخصی تهیه شده و هدف اصلی از انجام این پروژه جلوگیری از تکرار معلولیت در این خانواده هاست.

رفیعی تاکید کرد: در راستای انجام این پروژه دانش موجود در کشور درباره جهش های ژنی بومی بالا می رود و در پایان کار نقشه جهش‌های ژنتیکی کشور مشخص و استخراج خواهد شد.
مدیر کل پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی با اشاره به مطالعه و تحقیقات انجام شده بر روی ۲۰هزار فرد دارای معلولیت سازمان بهزیستی تصریح کرد: با این بررسی مشخص شد از این تعداد ۶۰ تا ۶۵ درصد معلولیت ها علل ژنتیکی داشتند.

رفیعی با اشاره به اینکه بیش از هزار مشاور ژنتیک و ۳۰۰ مرکز مشاوره ژنتیک در کشور داریم اضافه کرد: فاز دوم این پروژه که از دیروز انجام شده برای خانواده‌های دارای پنج فرد معلول به بالا و فاز سوم این پروژه برای خانواده‌های دارای سه و چهار و دو معلول خواهد بود.

وی ادامه داد: فاز بعدی بر روی خانواده های تک معلولیتی است که خودش ۱۱ زیر گروه دارد که بر اساس نوع معلولیت و زمانی که به مشاوره ژنتیک نیاز دارند (زمان برای افرادی که در سن باروری هستند) در اولویت بررسی قرار می گیرد. آخرین فاز افرادی هستند که در سن سالمندی قرار دارند.